Desvistiendo a Letizia » Me tenéis que perdonar

Por UXIA B. URGOITI
13 de marzo de 2018

Me tenéis que perdonar

Hoy con vuestro permiso, apelo al cariño que casi todos me tenéis (a los que no están en este grupo ni si quiera les pido permiso) y no quiero dedicarme al tema del ‘look’ de la Reina. Durante todos los años que he cubierto las informaciones de la Casa Real este acto que se ha celebrado esta mañana es, para mí, el más querido y el más temido. Querido porque me hace abrir lo ojos y pelear para que en mi revista se hiciera eco sobre él. Y temido porque cada edición terminaba impresionada, admirando a tantas familias por esta pelea y con la sensación de lo poco que hacemos los medios de comunicación, con ganas de reprocharme a mi mismo y a todos la necesidad de dar visibilidad a estas personas.

Doña Letizia ha presidido hoy la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Desde que la esposa de Felipe VI decidió implicarse a tope con la lucha de estos casi 3 millones de personas que la padecen, su visibilidad ha subido muchísimo. En sus palabras para cerrar el acto, que ha tenido lugar en el teatro Goya de Madrid, se siente la implicación de la Soberana en FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, con la que lleva colaborando muchos años.

Breve, como en todos sus discursos (ya podrían aprender de ella muchos políticos que se enrollan en cada acto haciéndolos infumables) os dejo las palabras de doña Letizia esta mañana:

B​uenos días. Nos reunimos otro año más con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras para seguir recordando a toda la sociedad española que en nuestro país hay tres millones de personas padecen una enfermedad poco frecuente. La labor de Feder y de todas las asociaciones que integran esta federación es la de recordárnoslo todos los días, porque las personas que sufren las consecuencias de una patología poco común saben que cada día es SU día mundial de las enfermedades raras. Cada día.

Todo lo que acabamos de escuchar y de ver son historias que conocemos porque las hemos escuchado y visto cientos de veces. Y todas son diferentes y únicas. A todos nos llama la atención según qué palabras. A mí, por ejemplo, me impresiona lo que dice Elena sobre cómo una noticia DEMOLEDORA puede ser liberadora. O lo que nos ha contado Yolanda sobre cómo su madre fue quien NUNCA SE RINDIÓ hasta que logró que fuera diagnosticada. O el “¿Y AHORA QUÉ?” de Enrique.

Sería un bonito reto que todas esas personas sintieran CADA DÍA que la sociedad a la que pertenecen no se olvida jamás de ellos. Ni uno sólo de los días del año

Son tres historias. Pero hay 2.999.997 más. Todas tienen dos cosas en común. La primera, hay personas que sufren. No una ni dos. Varias, muchas. La persona que padece la enfermedad infrecuente y quienes quieren y cuidan a esa persona. Y el segundo elemento que tienen en común: en todas estas historias, las personas piden, ruegan, imploran que la investigación científica se potencie y se fomente. Que sea motor de progreso general y que ayude a que su vida mejore. Es por tanto una petición razonable, que beneficia a toda la sociedad, que implica a muchos actores (administraciones, sociedad civil, entidades privadas, científicos) y que, además, es también un derecho legítimo.

Recordemos entonces que hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un día en el que tres millones de personas pueden leer en algún periódico o ver en algún canal de televisión que su patología es visible hoy. Aunque sientan que hay otros 364 días en los que no es tan visible, a menudo nada visible. Con frecuencia, invisible. Sería un bonito reto que todas esas personas sintieran CADA DÍA que la sociedad a la que pertenecen no se olvida jamás de ellos. Ni uno sólo de los días del año. Gracias.

No voy a olvidar jamás mi primer día mundial de las enfermedades raras. El acto tuvo lugar en una de las salas del Tribunal Supremo, un sitio maravilloso. Allí conocí, gracias a la Reina, a muchas de estas familias y  su lucha, y siempre recordaré a un niño, Lucas, que con una pancarta tras las palabras de su madre le decía a doña Letizia: ‘Tenemos esperanza Princesa’. Esa frase se me quedó marcada.

Una año después, está vez en el Senado, conocí a Andrés Marcio, un niño increíble que sufre una enfermedad rara llamada laminopatía que lucha por encontrar una cura definitiva. Desde su cuenta de Instagram, @laminopatia y su canal de You Tube podéis seguirle, y os lo recomiendo, porque es un verdadero ejemplo para cualquier persona esa manera de luchar sin perder la esperanza.

Os podría poner muchos ejemplos, muchas historias para que intentéis entender porque hoy que la Reina llevara un traje de chaqueta de Hugo Boss que parecía un Chanel, para la autora de este blog de moda, casa real y muchas cosas más, es lo de menos…

Gracias por entenderme.

Os dejó las redes sociales y algunas webs sobre este tema que os pueden interesar.

Feder:

Fundación Andrés Marcio:
@laminopatia
Fundame:

http://www.fundame.net/

  • Tweet about this on Twitter
  • Pin on Pinterest


Publicado en la categoría: Sin categoría

28 Comentarios

  • 1. Jav | 13 de marzo de 2018 a las 16:39

    Olé Uxia bravo por ti, nada mas que añadir. Apoyemos la investigación científica y sanitaria para que algun dia estos niños puedan llevar una vida normal y preocuparse unicamente de crecer sanos y felices.

  • 2. Anarosa | 13 de marzo de 2018 a las 16:39

    Hola Uxia estamos toda la sociedad devastados por la muerte del pequeño Gabriel y con tu post seguimos tristes.
    Hoy es un día de luto del corazón!

  • 3. Violetera | 13 de marzo de 2018 a las 16:43

    Gracias, Uxía. Yo creo que a la reina se la asocia con esta labor en particular. Me parece que sí logra que recordemos más el tema de las enfermedades raras, y que le da un halo de dignidad y esperanza.

  • 4. Isabel | 13 de marzo de 2018 a las 16:50

    Uxia,
    Qué buen post!!! Te felicito. Efectivamente hoy estamos tristes y sensibilizados todos con la historia del pequeño Gabriel y tu post me ha resultado muy bonito! Mi apoyo a todas las familias que sufren estas enfermedades. Son un ejemplo y un recordatorio a todos. Somos afortunados si tenemos salud. Considero que es de las mejores labores de la reina y ojalá aprovechara su status para dar visibilidad a otras muchas causas que también lo necesitarían.
    El look me ha sorprendido. No es uno de sus trajes HB de ejecutiva. Es diferente al menos. No tengo claro si me encanta o no. En cualquier caso va bien, adecuada y apropiada y hasta favorecida. No va embutida , ni marcando. En fin, la encuentro con un punto más royal que otras veces.
    Saludos.

  • 5. Belén | 13 de marzo de 2018 a las 16:51

    👏👏👏👏👏 😘

  • 6. Espe | 13 de marzo de 2018 a las 17:16

    Uxia un post precioso. Me dedico a la investigacion y me doy cuenta directa d la importancia d estudiar estas enfermedades poco frecuentes. En España se necesita mas apoyo economico a la investigacion, un campo desgraciadamente puesto a un lado.
    A la reina la veo guapa, elegante. No me gustan mucho los pendientes, dan un punto clasico al look y es un traje que aunque sea clasico tiene muchos puntos modernos. Me gusta que no vista de Chanel ni de Dior ni lleve bolsos carisimos de Loewe. Bien podria haber escogido un traje de Chanel y no lo hizo. Nos rechinaria el precio.

  • 7. YEYO | 13 de marzo de 2018 a las 17:17

    Me ha emocionado el post. Saludos.

  • 8. Elizabeth | 13 de marzo de 2018 a las 17:22

    Hoy día para meditar, buen post 🙂

  • 9. Martuchi | 13 de marzo de 2018 a las 17:29

    Hoy se ha vestido de forma sobria , acorde con la organización que preside, todo el apoyo a Feder

  • 10. S. | 13 de marzo de 2018 a las 17:47

    Que bueno que al menos por un día estemos todos de acuerdo. Esta entrada te hace aún más grande Uxia. Gracias por el post, me ha emocionado mucho.

  • 11. Barbie | 13 de marzo de 2018 a las 17:55

    Muy buen post Uxía. Me ha encantado.

  • 12. Macristin | 13 de marzo de 2018 a las 18:12

    Ay Uxia!! Me ha encantado….y Anarosa#2 suscribo todas y cada una de tus palabras, y por lo tanto del estilismo…otro día.besos a todos

  • 13. ELLE | 13 de marzo de 2018 a las 20:07

    Hola amig@s me sumo a la tristeza del inocente Gabriel y a ver si las enfermedades todas desaparecen …
    Besos de fresa y miel para endulzar la vida muackss!!

  • 14. Fran | 13 de marzo de 2018 a las 21:08

    Enhorabuena por el post! Asi da gusto…ella preciosa

  • 15. Mariaje | 13 de marzo de 2018 a las 21:38

    Enhorabuena por el post, Uxia. Gracias por tu sensibilidad. Se me ocurre que podrían leerlo y concienciarse todos los indignos carentes de corazón y de alma que racanean fondos para la investigación y recortan en sanidad, jugando con la salud de las personas afectadas y de quienes las rodean. Me temo que no es un tema únicamente de visibilidad sino de prioridades, teniendo voluntad de avanzar en este y otros muchos campos, aunque sólo sea por humanidad.

    El look sobrio, adecuado y correcto. Efectivamente hoy era lo de menos.

    Saludos a tod@s.

  • 16. Antonia | 13 de marzo de 2018 a las 22:26

    Muy buen post, Uxía. Enhorabuena!!!! El look correcto; el traje me gusta pero no me apasiona, el ribeteado de cuero y los flecos me sobran. Pero en cualquier caso hoy es de los días que va con ropa adecuada al acto.
    Los zapatos de Prada ya me cansan un poco. Un pequeño cambio no estaría mal.

  • 17. consuelo | 13 de marzo de 2018 a las 22:40

    HOLA UXIA , mis mas sinceras felicitaciones por tu post .
    Me llenaron el corazon las palabras de la reina de ESPAÑA ,nuevamente te felicito por tu sensibilidad de informarnos y reproducir el discurso , a todas esas familias mis mejores pensamientos y mis horaciones
    SALUDOS A TODOS LOS PARTICIPANTES DE ESTE BLOG DE GRAN NIVEL.

  • 18. Friede | 13 de marzo de 2018 a las 23:14

    Bravo por tus palabras!! Todos conmocionados por la muerte del pequeño Gabriel…rotos los corazones y tu postres muy alentador.
    Letizia súper correcta. Muy bien y apropiada.
    Buenas noches!!!

  • 19. Sol | 13 de marzo de 2018 a las 23:17

    Maravilloso post, Uxía. Gracias por tu sensibilidad

  • 20. Candela | 13 de marzo de 2018 a las 23:48

    Gracias Uxia…!!!

  • 21. leonor | 14 de marzo de 2018 a las 0:03

    Precioso tu post Uxia! felicidades!, gracias por compartirlo. Respecto al look, hoy va sobria, correcta, guapa, favorecida…la unica pega son los flecos del traje, porque los ribetes de cuero le dan un toque diferente y super chic. besitos a tod@s!

  • 22. Maite | 14 de marzo de 2018 a las 21:13

    ¡Bravo Uxía! Gracias por hacerte eco también de las enfermedades raras y gracias a la reina por su inmensa labor de visibilizarlas.

  • 23. rosa | 14 de marzo de 2018 a las 21:44

    De acuerdo contigo Uxia , hay que hacer más por esta gente que lo pasa tan mal.
    La ropa de la Reina correcta para el acto, el traje no me emociona , no se si es el color o el corte. Saludos.

  • 24. julia | 16 de marzo de 2018 a las 16:58

    El mejor de los comentarios. Me haz emocionado. En estas dos semanas con la terrible tragedia de Gabriel, su madre Patricia Ramírez nos ha inspirado a todos con su valentía, su ternura y su dulzura, es una Madre Coraje. Ejemplo para todos y tú lo hiciste hoy. Gracias.

  • 25. El hada de prada | 16 de marzo de 2018 a las 21:38

    PodrIas hacer mas posts de estos¿ gracias

  • 26. Maca | 19 de marzo de 2018 a las 2:16

    Para mí obviamente la moda no es importante y sí, simplemente una forma de expresarse. Asimismo, el poder de las palabras es el elemento inmaterial y más importante de nuestra existencia. Por tanto, muchas gracias, por usar esas maravillosas palabras con un fin y valor tan especial para ésta, nuestra sociedad.

  • 27. Paty Difusa | 20 de marzo de 2018 a las 13:55

    #24
    Sin palabras te vas a quedar con el nuevo modelito…😁

  • 28. Paty Difusa | 20 de marzo de 2018 a las 14:06

    Quería decir Maca #26

Añadir Comentario

Requerido

Requerido, (oculto)


seis − 6 =

Hearst España S.L. (en adelante, Hearst España) como responsable del tratamiento utilizará los datos personales que nos facilites a través de este formulario para que puedas comentar en el blog y para cumplir con los requisitos legales aplicables, según se detalla en nuestro Aviso de privacidad.
Tus datos serán almacenados por el plazo legalmente previsto para este tipo de servicios. Si tienes cualquier consulta o duda, puedes hacerlo en cualquier momento enviando un mensaje de correo electrónico a privacy@hearst.es

Trackback this post  |  Siga los comentarios en RSS

Por UXIA B. URGOITI

css.php