Desvistiendo a Letizia » 2018 » marzo » 13

Por UXIA B. URGOITI

Archivo para 13 de marzo de 2018

13 de marzo de 2018

Me tenéis que perdonar

Hoy con vuestro permiso, apelo al cariño que casi todos me tenéis (a los que no están en este grupo ni si quiera les pido permiso) y no quiero dedicarme al tema del ‘look’ de la Reina. Durante todos los años que he cubierto las informaciones de la Casa Real este acto que se ha celebrado esta mañana es, para mí, el más querido y el más temido. Querido porque me hace abrir lo ojos y pelear para que en mi revista se hiciera eco sobre él. Y temido porque cada edición terminaba impresionada, admirando a tantas familias por esta pelea y con la sensación de lo poco que hacemos los medios de comunicación, con ganas de reprocharme a mi mismo y a todos la necesidad de dar visibilidad a estas personas.

Doña Letizia ha presidido hoy la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Desde que la esposa de Felipe VI decidió implicarse a tope con la lucha de estos casi 3 millones de personas que la padecen, su visibilidad ha subido muchísimo. En sus palabras para cerrar el acto, que ha tenido lugar en el teatro Goya de Madrid, se siente la implicación de la Soberana en FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, con la que lleva colaborando muchos años.

Breve, como en todos sus discursos (ya podrían aprender de ella muchos políticos que se enrollan en cada acto haciéndolos infumables) os dejo las palabras de doña Letizia esta mañana:

B​uenos días. Nos reunimos otro año más con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras para seguir recordando a toda la sociedad española que en nuestro país hay tres millones de personas padecen una enfermedad poco frecuente. La labor de Feder y de todas las asociaciones que integran esta federación es la de recordárnoslo todos los días, porque las personas que sufren las consecuencias de una patología poco común saben que cada día es SU día mundial de las enfermedades raras. Cada día.

Todo lo que acabamos de escuchar y de ver son historias que conocemos porque las hemos escuchado y visto cientos de veces. Y todas son diferentes y únicas. A todos nos llama la atención según qué palabras. A mí, por ejemplo, me impresiona lo que dice Elena sobre cómo una noticia DEMOLEDORA puede ser liberadora. O lo que nos ha contado Yolanda sobre cómo su madre fue quien NUNCA SE RINDIÓ hasta que logró que fuera diagnosticada. O el “¿Y AHORA QUÉ?” de Enrique.

Sería un bonito reto que todas esas personas sintieran CADA DÍA que la sociedad a la que pertenecen no se olvida jamás de ellos. Ni uno sólo de los días del año

Son tres historias. Pero hay 2.999.997 más. Todas tienen dos cosas en común. La primera, hay personas que sufren. No una ni dos. Varias, muchas. La persona que padece la enfermedad infrecuente y quienes quieren y cuidan a esa persona. Y el segundo elemento que tienen en común: en todas estas historias, las personas piden, ruegan, imploran que la investigación científica se potencie y se fomente. Que sea motor de progreso general y que ayude a que su vida mejore. Es por tanto una petición razonable, que beneficia a toda la sociedad, que implica a muchos actores (administraciones, sociedad civil, entidades privadas, científicos) y que, además, es también un derecho legítimo.

Recordemos entonces que hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un día en el que tres millones de personas pueden leer en algún periódico o ver en algún canal de televisión que su patología es visible hoy. Aunque sientan que hay otros 364 días en los que no es tan visible, a menudo nada visible. Con frecuencia, invisible. Sería un bonito reto que todas esas personas sintieran CADA DÍA que la sociedad a la que pertenecen no se olvida jamás de ellos. Ni uno sólo de los días del año. Gracias.

No voy a olvidar jamás mi primer día mundial de las enfermedades raras. El acto tuvo lugar en una de las salas del Tribunal Supremo, un sitio maravilloso. Allí conocí, gracias a la Reina, a muchas de estas familias y  su lucha, y siempre recordaré a un niño, Lucas, que con una pancarta tras las palabras de su madre le decía a doña Letizia: ‘Tenemos esperanza Princesa’. Esa frase se me quedó marcada.

Una año después, está vez en el Senado, conocí a Andrés Marcio, un niño increíble que sufre una enfermedad rara llamada laminopatía que lucha por encontrar una cura definitiva. Desde su cuenta de Instagram, @laminopatia y su canal de You Tube podéis seguirle, y os lo recomiendo, porque es un verdadero ejemplo para cualquier persona esa manera de luchar sin perder la esperanza.

Os podría poner muchos ejemplos, muchas historias para que intentéis entender porque hoy que la Reina llevara un traje de chaqueta de Hugo Boss que parecía un Chanel, para la autora de este blog de moda, casa real y muchas cosas más, es lo de menos…

Gracias por entenderme.

Os dejó las redes sociales y algunas webs sobre este tema que os pueden interesar.

Feder:

Fundación Andrés Marcio:
@laminopatia
Fundame:

http://www.fundame.net/

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Por UXIA B. URGOITI

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