Desvistiendo a Letizia » 2016 » marzo » 03

Por UXIA B. URGOITI

Archivo para 3 de marzo de 2016

3 de marzo de 2016

La Reina en defensa de “la montaña”

letizia01“Cada año, y van unos cuantos, os escucho admirada y conmovida por vuestra determinación incansable, vuestro aplomo y serenidad para asumir lo inasumible. Como Beatriz, como Juan, como Carmen, como tantos. Y cada año me quedo sin habla, expresando como puedo mi respeto y compromiso hacia vosotros y vuestras familias. Cada año, mientras me lo permitáis, estaré aquí o donde sea, convencida de que nada es más justo ni más necesario que cada una de esas tres millones de personas afectadas por una enfermedad rara, se sienta acogida, comprendida y atendida”.

Y yo os digo lo mismo. Cada año que acudo a cubrir la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras me quedo como la Reina, sin palabras. Mi admiración por estas madres (lo siento, no puedo evitarlo como madre que soy) se multiplica por cien.

Pero ¿cuál es el “efecto Letizia” en este tema de las enfermedades raras”?  “Nos ha dado toda la visibilidad que no teníamos. Gracias a ella venís los medios, los políticos, los patrocinadores… Y como persona es tan cercana. Se pone, como madre que es, en nuestro papel. Tiene mucha empatía con las madres de los niños enfermos o con las madres, que como yo, han perdido a sus hijos. Antes de Reina es madre”, me cuenta Carmen Server, presidenta de la Asociación Europea contra la Leucodistrofia.

letizia03Y es que este es el acto de la Reina. Son sus madres, sus familias y sus niños. Los conoce, sabe cómo viven con esta realidad cada día, son parte de ella, se siente orgullosa luchar con FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) por dar visibilidad a los 3.000.000 de personas que sufren algún tipo de estas dolencias poco comunes, casi todo niños, porque desgraciadamente, pocos llegan a la edad adulta.

Tras el acto de entrega de premios, que este año ha tenido lugar en el CSIC, se sirve un café. La Reina no lo prueba claro. Se pasa la hora y media que dura atendiendo a las familias, saludando a los niños (de los que se sabe nombre y enfermedad) y haciéndose muchas fotos, una detrás de otra, sonriendo y entregada a la que sin duda, es su causa ya.

Entre el público esta vez un rostro conocido, Emilio Aragón. El director de cine ha realizado un corto, llamado “Playa&Montaña” escrito por su hija Iciar, con el que podéis enteder como es la lucha de estas familias. Una maravilla.

Ya sé que este blog es para hablar del “look” de doña Letizia hoy. Que iba entera vestida por Hugo Boss, con pendientes de Yanes y zapatos de Magrit. Pero es que me cuesta mucho, tras pasar la mañana con ellos, hablaros sólo de ropa.

letizia02Perdonar mi atrevimiento, mañana que tenemos otra acto de los habituales, volveremos a comentar el estilismo de doña Letizia, hoy me apetecía hablaros de estas familias.

Por último quiero dedicarle este post a Lucas, “Princesa tenemos esperanza” decía en este mismo acto hace cuatro años aquel pequeño. Esa lección de vida que me dio aquel día y la que me han dado hoy Beatriz, madre de Isabel, se merecen este pequeñísimo homenaje. Él no sabe quién soy, pero yo me acuerdo mucho de Lucas.

Mañana seguimos con nuestro tema, igual hasta nos regala alguna sorpresa.

 

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Por UXIA B. URGOITI

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