Desvistiendo a Letizia » Hoy no puedo

Por UXIA B. URGOITI
5 de marzo de 2015

Hoy no puedo

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Hoy no, lo siento. No puedo. No os voy a contar que esta mañana la Reina ha estado en el Senado y que llevaba una chaqueta roja, una blusa estampada de Mango, pantalón negro, zapatos de Carolina Herrera, bolso de Cucareliquia y pendientes de Links of London… no, hoy no voy a hablar de la ropa que llevaba doña Letizia esta mañana. Pero os diré que es porque no me sale. Hoy, como cada año que se ha celebrado el acto conmemorativo del Día Mundial de las Enfermedades Raras presidido por ella y me doy cuenta de lo importante que es el trabajo que hace la Reina, y ¿sabéis qué? creo que ella también.

En este post os voy a contar que he conocido a las madres de Álvaro y Andrés, Elvira y Beatriz, al padre de María, a la madre de Isabel… todos tienen a sus hijos con algún tipo de enfermedad rara. Este año se quería hacer hincapié en la importancia que en estos casos tiene tener un diagnostico rápido de la enfermedad, saber qué tiene tu pequeño para poder darle el mejor tratamiento, saber qué le pasa a tu hijo para poder entenderlo (aunque esto es imposible que ningún corazón lo entienda) saber cómo afrontarlo y ayudarle… la media de espera para tener un diagnóstico sobre enfermedades raras es de 5 años, ¿sabéis lo que tiene que ser no saber qué le pasa a tu hijo durante cinco años, ir de médico en médico, de hospital en hospital, de prueba en prueba…? Pues eso nos han contado dos madres y Andrés un niño de once años que le ha dado las gracias a la Reina por su apoyo y le ha prometido: “meterle un gol por la escuadra a las enfermedades raras”.

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Doña Letizia está implicada en este tema desde hace muchos años. Cuando era Princesa ya lo veíamos, como conoce a las familias, a los niños, cada enfermerdad (afectan a más de 3.000.000 de personas en nuestro país y cada una es un mundo distinto). Tras el acto hay una pequeña copa en la que la Reina habla con parte de la gente que acude a esta celebración, y es ahí donde te das cuenta de la labor que hace, como habla con ellos, como conoce  vidas como la de María, una pequeña de diez años de Getafe, que sufre una enfermedad poco común desde que nació y que su padre me ha contado que doña Letizia se interesa por ella desde hace muchos años, que la visita con frecuencia, que quiere mucho a su hija, que se preocupa por ella…. pero esto no se cuenta, de esto no tenemos fotos…

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De lo que si tenemos constancia es de las palabras que les ha dedicado la Reina en el Senado. Como siempre, su discurso ha sido corto, claro y contundente, dice lo que ella quiere transmitir sin aburrir a las moscas, cosa que los políticos deberían aprender. “En realidad, y como acabamos de escuchar, estamos hablando, más que de enfermedades, de personas, de familias. Estamos hablando de Andrés y Álvaro (dos pequeños cuyas madres nos han contado la diferencia que supone tener un diagnóstico pronto o tarde) ¿luego me daréis un beso, verdad? de todos los que les ayudan a que su vida sea mucho mejor. (…)

Han sido las madres de Andrés y Álvaro las que nos han llevado de la mano a un lugar donde lo racional empieza a perder sentido… Y si no, dígame si no es terrible que una madre y un padre lleguen a alegrarse cuando, por fin y después de siete años, un médico pone nombre y apellidos a la enfermedad de su hijo, ¿se lo imaginan. (…)

Termino con dos mensajes más. El primero tiene que ver con la singularidadm con el hecho de ser diferente. Estos años compartidos con la gran familia de las personas con enfermedades raras y con quienes les rodean, han dotado, sin duda, de un enorme y luminoso sentido mi trabajo, en la anterior etapa como princesa y ahora como reina. Gracias por confiarme esa responsabilidad y permitirme acompañaros. Y segundo, el domingo próxmo es el día de la mujer trabajadora. Quiero ahora mencionar expresamente a todas las mujeres trabajadoras, muchas con hijos, que cada día sacan adelante con muchísimo esfuerzo la vida, la suya y la de los que las rodean. Por supuesto, aquí tenemos hoy algunas de essas madres que, además, deben plantar cara a la enfermedad de un hijo. A todas, gracias”.

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Perdonar, pero hoy no veo sentido a discutir si la Reina iba apropiada o no (que creo que si) a pesar de que este blog tiene el nombre que tiene. Lo aprovecho para haceros llegar el caso de estos niños, para compartir con vosotros la mañana que he vivido con ellos hoy y para contaros que siento la más profunda admiración por la fortaleza de esas madres.

Por último quiero dedicarle este post a Lucas, “Princesa tenemos esperanza” decía en este mismo acto hace tres años aquel pequeño. Esa lección de vida que me dio aquel día y la que me han dado hoy Andrés y Álvaro, se merecen este pequeñísimo homenaje.

Gracias a todos, mañana volveremos a hablar de Hugo Boss, Varela o ¿quién sabe? puede que alguna marca nueva, pero hoy no tenía ganas.

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40 Comentarios

  • 1. Mariaje | 5 de marzo de 2015 a las 15:36

    El sufrimiento de los niños es siempre injusto, incomprensible, doloroso. No me puedo ni marginar lo que debe ser pasar por algo así, ver cómo tu hijo se deteriora día a día sin saber por qué ni cómo ayudarle. Ojalá las reuniones anuales con la reina sirvan para dar visibilidad a estas enfermedades y para que se invierta en investigación, algo que dudo, no por ella sino porque quienes tienen capacidad para decidir sobre estas cuestiones, tienen otras preferencias. Imagino que, por lo menos, para las familias será un consuelo y aportará esperanza el seguimiento y el interés de Letizia.

    Estoy de acuerdo contigo en que hoy o en situaciones como esta, el outfit de la reina sea lo de menos aunque el blog sea de lo que es. Resulta frívolo hablar de ello, sí, pero a veces un poco de ligereza no viene mal. A mi particularmente no me gusta cómo va pero, repito, es lo de menos.

    Por cierto, hincapié se escribe con “h”. Pienso que los que os dedicáis a la comunicación deberiais cuidar la ortografía.

    Saludos.

  • 2. Belén | 5 de marzo de 2015 a las 15:50

    Un abrazo y mucho ánimo a todos los niños y sus familias. Agradecer a la reina su preocupación y solidaridad con este tema.Hoy, personalmente, no me interesa el modelito, me quedo con su apoyo.

  • 3. Mayi | 5 de marzo de 2015 a las 15:52

    Cuando una enfermedad de este tipo afecta a los niños se hace todavía más cruel.
    En España por desgracia no hay dinero suficiente para investigar, es una lástima.

    M.Belen ¿de verdad te lo han borrado? qué soberbia la de algunas ¿no? Debería habértelo agradecido…

  • 4. M.Belen | 5 de marzo de 2015 a las 15:54

    Pues si la verdad…. el estilismo es lo de menos y creo que la labor que hace Letizia es encomiable!

  • 5. IngridFrankfurt | 5 de marzo de 2015 a las 16:03

    Hola Uxia hoy al leer lo que has escrito, se me han llenado los ojos de lagrimas y me puesto a llorar, aunque suene cursi es asi y lo digo de corazon.
    No creo que nadie sabe lo que pasan estas familias, porque no estamos en su situacion ni lo vivimos.
    Debemos de dar gracias a nuesto Señor en los cielos que nuestros hijos/ as estan sanos.
    Y que no tenemos estas preocupaciones, para las familias no debe de ser facil.

    Gracias a la reina y a todos/as las demas personas que les apoyan y ayudan.

  • 6. Daniela Gulin | 5 de marzo de 2015 a las 16:09

    Me enorgullece tener una Reina que se preocupa por estas causas.

  • 7. Ana | 5 de marzo de 2015 a las 16:15

    Es verdad, Uxía, apúntate una tú también.

    La Reina vestirá como vista, pero por esta labor y por este trabajo, demuestra que es una gran persona y que sentirse útil en su papel es fundamental para ella.

    Mucha fuerza y todo mi cariño para estas familias y estos niños.

  • 8. IngridFrankfurt | 5 de marzo de 2015 a las 16:18

    Tambien lei que parte de la herencia que les dejo el Sr.Balada a los reyes fue destinado para ayudar a esta causa.

  • 9. Mayi | 5 de marzo de 2015 a las 16:41

    Jorge 8. Tu comentario ha estado sublime. ¡Qué pena de último párrafo!

    Yo acabo de llegar de Miami y allí conocí a una mamá que tenía dos hijos con el síndrome Sanfilippo. Me pareció una historia tremenda y ella lo llevaba con muchísima entereza. En la vida pasan cosas muy crueles y terribles.

  • 10. rosa gonzalez | 5 de marzo de 2015 a las 17:02

    Tu post de hoy ha sido mi favorito, demuestras que al igual que la Reina tienes un gran corazón y hace que así como siempre me siento orgullosa de nuestra Reina hoy tambien lo esté de ti. Hay que fijarse prioridades Uxia, y hoy lo has hecho.

  • 11. Pilar | 5 de marzo de 2015 a las 17:42

    Mi solidaridad con todos los niños que sufren enfermedades raras y con sus familias que deben vivir el día a día en situaciones muy difíciles. Es importante dar a conocer estas situaciones y que cada uno colabore en la medida de sus posibilidades.

    Y sinceramente Jorge, no se a que viene ahora lo de tapar bocas a nadie. Tu no sabes si quien comenta un estilismo se involucra o no en temas sociales como este. Con todo respeto, has estado muy desafortunado juzgando con tanta ligereza. Un saludo.

  • 12. Mary | 5 de marzo de 2015 a las 17:43

    Jorge 8 te felicito por tu comentario lleno de humanidad , tu manera de escribir totalmente respetuosa debería dar lecciones a unas cuantas…..
    La última frase totalmente acertada .
    Y que decir de tu alusión a los comentarios borrados un acierto total , pero de eso ya se ocupa Uxia ….
    Verdaderamente la reina Letizia , hace una labor excepcional , y el tema de los niños que sufren , verdaderamente demuestra lo fútil que pueden ser los estilismos……
    La reina es una persona culta y muy profesional
    Y la felicito por su labor con estos niños , así como
    Su dedicación entre otras hacia las enfermedades raras orfelinas
    Tu post de hoy Uxia me ha emocionado
    No siempre estoy de acuerdo , pero en general aciertas con mi punto de vista felicitaciones por tu blog
    He de reconocer que tienes mucha paciencia en fin es lo que hay

  • 13. isabel | 5 de marzo de 2015 a las 18:26

    Por supuesto que mi apoyo total a estas madres y estos niños. Conozco personalmente a dos niños con enfermedades raras y sus madres son la élite de las madres. Si todas nos desvivimos por nuestros hijos, estas mamás más aún.
    Qué la Reina hace una buena labor en este sentido y en otras causas? Pues la verdad es que excepto esta, se da muy poca relevancia a estos actos de la Reina. De quién es la culpa? No sé, considero que está muy mal asesorada y deberían remarcar más su papel, como en otras monarquías.
    Este estilismo, que es de lo que va este blog, no me gusta nada. Creo que es por la camiseta que debe ser de lo más feo que hay en Mango. Un saludo y ánimo a todo este colectivo con tantos problemas.

  • 14. Ay Carmela | 5 de marzo de 2015 a las 18:41

    Buenas tardes,
    Realmente es muy triste la situación por las que están pasando tantas familias con sus hijos que padecen este tipo de enfermedades que no han podido ser diagnosticadas y por tanto no pueden ser tratados adecuadamente. Hay que dar las gracias a las personas que se preocupan y dedican a ellos sus esfuerzos de manera desinteresada. Es necesario que se destine mucho más dinero a la investigación y a las ayudas a la dependencia.

  • 15. Alia | 5 de marzo de 2015 a las 20:43

    Criticamos muchas veces su vestimenta pero lo cierto es que es lo que más interesa de Letizia, poco importa el acto al que haya acudido ese día, ya sea de la AECC, de educación, o en este cado FEDER, hay asociaciones que se merecen que no se hable de la ropa de Letizia sino del trabajo de Letizia dando voz a esas asociaciones que hasta hace bien poco todos desconocíamos.

    Me gusta que no hace esas cosas por la foto tan bonita que puede quedar, se ve que siente estos actos. Pero claro, vende lo frívolo y no lo realmente importante, interesa la imagen de la Reina y no su trabajo, de ahí que se diga que los Royals no trabajan, esa parte de su vida no hay interés por parte de los medios de mostrarla.

  • 16. Victoria | 5 de marzo de 2015 a las 21:15

    Uxia

    Disfruto este blog, en mucho por tu estilo de escribir ágil y cercano y reconozco tu habilidad para generar la participación de los lectores pero en esta ocasión me parece en este caso, muy respetable tu postura pero fuera de lugar, el tenor del blog es el análisis del vestuario de la Reina Leticia no sus acciones en materia social.

    Existen otros foros para analizar las acciones de Leticia Ortiz y su repercusión en materia social.

  • 17. Belen | 5 de marzo de 2015 a las 21:32

    Lo que yo digo siempre: Que importa si lo que se ponga es de discounter o no, que lleve joyones o no…..Da. Letizia hace su trabajo estupendamente y por ello me gusta siempre. Ademas de que siempre esta guapa. Animo a esas familias y mucho respeto me merecen todas las personas que padecen de estos males.

  • 18. Charo | 5 de marzo de 2015 a las 22:02

    Hola,
    Victoria 18 , estoy de acuerdo totalmente con tu comentario.
    Lo que hace , lo hace por que es su trabajo, si no que haria ? De su tiempo y como justificaria su sueldo.
    Pero es cierto que las familias que estan en esa situacion, les viene muy bien moralmente , el trabajo de personas conocidas, en este caso Letizia.
    Yo voy a comentarnsu estilismo, me gusta , porque me gusta el rojo y la camiseta que lleva con la chaqueta.
    La veo natural y emocionada.

  • 19. Aoyama | 5 de marzo de 2015 a las 23:10

    Muy bien Uxía, dar a conocer la situación y devenir de estas familias.
    Es muy importante el papel de la reina, interesándose por la salud de estos niños y el ánimo de sus padres y familiares, así como su promoción de la investigación.. Y que, en este caso, habrá conocido realidades muy duras, así como el tesón para salir adelante de muchas familias.

    Muchos ánimos a todos los pequeños y no tan pequeños, a sus familias y a todas las personas que trabajan con ellos, personal laboral y voluntarios.

  • 20. Susy 50 | 5 de marzo de 2015 a las 23:12

    Gracias Uxia, por tu comentario……..

  • 21. consuelo lloret | 5 de marzo de 2015 a las 23:13

    por primera vez felicito a la revista por ocuparse de lo importante y no lo superfluo, la REINA merece nuestro reconocimiento por su trabajo del que dificilmente ninguna publicacion en España se ocupa

  • 22. Clara | 5 de marzo de 2015 a las 23:45

    Totalmente de acuerdo con Consuelo.

  • 23. Pilar | 6 de marzo de 2015 a las 0:01

    Jorge #21
    Se agradecen tus disculpas .De sabios es rectificar. En este blog se ha llegado a tal estado de crispación que parece pecado que no te guste como viste Leticia.
    También me gustaría resaltar la generosidad y entrega de las personas anonimas que no saldrán en una revista, pero que juegan un papel primordial en la atención personas que lo necesitan.
    Conozco muy bien de que estoy hablando.
    Personas que realizan un voluntariado con enfermos de cancer en grandes hospitales, ofreciéndoles un cafe, un libro, una sonrisa, un rato de conversación.
    Gentes que dedican su mañana de Nochebuena a servir desayunos y regalos a niños y desvalidos en un comedor social. Son gentes que ofrecen su tiempo, van a los lugares pagando su propio transporte, llevando detalles de su propio bolsillo. Lo más importante es que no buscan ningún reconocimiento, se sienten agradecidos de poder colaborar en su medida.

    Así que para todos los admiradores de Leticia, me parece muy bien su papel por lo que pueda significar de conciencia social y divulgación de ciertas enfermedades. Pero tambien es cierto, que en su posición eso muy fácil. Ir cómodamente en un coche a donde te lleven, leer un discurso y hacerte unas fotos.La verdadera labor la realizan de forma altruista y silenciosa personas que no esperan nada a cambio. Saludos.

  • 24. Victoria | 6 de marzo de 2015 a las 0:37

    Jorge, estoy totalmente a favor de la solidaridad social no sólo de Uxia sino se todo aquel que la patente, pero reitero mi postura, no es el objetivo del blog analizar las causas sociales enarbola Letizia Ortiz ni sus actuaciones en materia de programas sociales.

  • 25. Guiomar | 6 de marzo de 2015 a las 7:50

    Hay que apoyar la investigación. Es invertir en el futuro, en el bienestar, en un mundo mejor para todos.

    Mi solidaridad con todas las familias que lo están pasando mal. Esas si son familias de “Alta Costura”

  • 26. Charo | 6 de marzo de 2015 a las 8:27

    Hola de nuevo,
    Jorge soy madre y abuela, asi es que su comentario esta fuera de lugar.
    Yo estoy al 100% 100 con las familias que sufren en sus vidas esta terrible prueba que la vida les ha dado.
    Letizia lo hace cara a los focos , lo que hacen , personas anonymas , sin ningun reconocimiento, todos los dias .
    Me parece muy bien que lo haga , es su deber como reina de darse a los demas.
    Punto .

  • 27. arlette | 6 de marzo de 2015 a las 8:43

    Este blogs esta dedicado al estilismo y moda????
    Superficial y ocioso como reza el titulo…”desvistiendo a Leticia ” que ha pasado???
    te ha gustado o no su estilismo???me pregunto si al ponerse esa camiseta la hace mas proxima a los mas desfavorecidos…es un guino a las dificultades.

  • 28. LOLA | 6 de marzo de 2015 a las 9:21

    Yo también me he emociado con el comentario de Uxia, enhorabuena, me parece estupendo que por un dia dejemos de lado el vestuario y miremos la importancia del acto. En cuanto que entra en el trabajo de la Reina Letizia estas actividades estoy de acuerdo, pero ir a casa de algunos niños e interesarse por sus vidas de manera anónima eso es porque ella quiere, no critiquemos hasta lo bueno que hace.

  • 29. twinszara | 6 de marzo de 2015 a las 9:32

    Gracias, mil gracias de parte de una madre mínimamente afectada por una enfermedad rara, tu blog sobre la ropa me encanta, pero aún me encanta más que hoy hayas decidido hablar del tema y no del estilismo

  • 30. Pilar | 6 de marzo de 2015 a las 10:09

    Sea bienvenida toda colaboración y todo apoyo en estos casos mencionados. Pero me reitero, en el caso de la reina, rey , reyes padres, reinas madres, infantas, infantes,etc etc lo tienen muchísimo mas fácil que cualquier persona anonima.

  • 31. isabel | 6 de marzo de 2015 a las 15:34

    Pilar 25 totalmente de acuerdo en lo que dices

  • 32. Ángeles | 6 de marzo de 2015 a las 15:59

    Vaya por delante mi apoyo y solidaridad con estas familias.La consorte del rey cobra más de 100000 euros por estas actuaciones.La ropa no me gusta.El discurso tenía la misma teatrealidad que la lectura de su abuela en su boda, me pareció ridículo.

  • 33. Eva.S. | 6 de marzo de 2015 a las 18:10

    Cioa Uxia, has tocado un argumento socialmente sensible… donde nuestros Reales tienen màs posibilidades de dar su apoyo…La solidaridad no tiene color,razòn, rango social ,ni sexo…. tiene solo altruismo, anonimato, humildad y mucha dedicaciòn como muchos espagnoles y ciudadanos del mundo,incluida tambièn la Reina Letizia.
    Bièn valga una ayuda de donde venga y sin distinciòn, aunque hoy no se comenten estilismos, se comenta un acciòn y por muy pequena o grande que sea por su alto contenido humanitario tiene toda mi aprovaciòn.
    Saluti,Eva

  • 34. Mayi | 6 de marzo de 2015 a las 19:37

    Sí Jorge. La verdad es que no me cabe duda de que Letizia hacía una buena labor solidaria y altruista antes de conocer al príncipe (ahora rey).

  • 35. Susy 50 | 6 de marzo de 2015 a las 19:52

    Enhorabuena Pilar 25 por tu comentario. Mejor expresado, imposible.

  • 36. maria | 6 de marzo de 2015 a las 20:20

    Hola!
    Comparto las opiniones de Jorge, Pilar 25. Totalmente deacuerdo.

  • 37. Olivia | 6 de marzo de 2015 a las 22:06

    Es función de la consorte del rey dar apoyo en labores sociales. Todas lo hacen, incluso acuden a países con graves conflictos que afectan sobre todo a niños.
    En este caso, su influencia mediática, por ser la esposa del rey, o la hermana o la prima, hace que sea posible que sea difundida esta labor de apoyo.
    Desde aquí quiero mencionar todo mi afecto a estas familias que demuestran un tesón que difícilmente se puede comparar. Y que reciban todo, todo el apoyo que sea necesario por parte de las instituciones.
    Por otro lado, la importantísima labor de los profesionales del cuidado, de los médicos, de los investigadores, que en algunos casos, va más allá de su horario laboral, de su sueldo, ya que en muchos casos es necesario dar más de uno mismo que lo que requiere ese puesto de trabajo.
    Destacar también el papel del voluntariado, que en algunos casos, durante años, pueden estar acompañando a una persona todas las mañanas de sábado, y tantas otras cosas…

  • 38. Mayi | 6 de marzo de 2015 a las 22:17

    El papel encomiable de la reina es digno de enmarcarlo.
    Yo me he quedado helada.

  • 39. cano | 6 de marzo de 2015 a las 23:23

    Hola ardillitas!!!!!!! Que tal????? Aparte de parecerme el conjunto muy apropiado, me encanta las obras hacia los ninos, nosotros participamos en una gran obra que nos encantaria que pudiesen ayudar y se llama St Jude Childres es un centro hospitalario para ninos con cancer que no tienen recursos y en St Jude aunque sea 15 eu al mes ayudan a que reciban tratamiento gratuito, cuando recibes las trajetitas con las fotos de estos pequenos ninos con cancer se te encoje el Corazon y quieres hacer tanto que no sabes por dondo comenzar, yo les recomiendo quien pueda chequer en St Jude for Childres y les gustara.

  • 40. James | 8 de marzo de 2015 a las 11:50

    En primer lugar, todo mi apoyo y fraternidad a los niños y mayores afectados por este tipo de enfermedades. A sus familias y los profesionales que les atienden.
    Entiendo que Uxía se haya conmovido y actuado en consecuencia.
    Por mi parte conozco graves situaciones de la vida que afectan a ancianos y a niños. Formo parte de un equipo de voluntarios, tres tardes a la semana durante mucho tiempo ya. Si hay casos puntuales que requieren más presencia, allí estamos.
    La reina en este caso hece un papel importamte por su influencia mediática y por lo que supone para estas familias la atención directa de una institución. Bienvenido sea.
    Pero hay que destacar todo. Hay muchísima gente ayudando a otros y jamás saldrán en fotos o en prensa. Hay que respetar lai ntimidad de casos muy desafortunados. Y de personas que no quieren salir en la foto.
    Un saludo

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