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Por UXIA B. URGOITI

Archivo para 5 de marzo de 2015

5 de marzo de 2015

Hoy no puedo

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Hoy no, lo siento. No puedo. No os voy a contar que esta mañana la Reina ha estado en el Senado y que llevaba una chaqueta roja, una blusa estampada de Mango, pantalón negro, zapatos de Carolina Herrera, bolso de Cucareliquia y pendientes de Links of London… no, hoy no voy a hablar de la ropa que llevaba doña Letizia esta mañana. Pero os diré que es porque no me sale. Hoy, como cada año que se ha celebrado el acto conmemorativo del Día Mundial de las Enfermedades Raras presidido por ella y me doy cuenta de lo importante que es el trabajo que hace la Reina, y ¿sabéis qué? creo que ella también.

En este post os voy a contar que he conocido a las madres de Álvaro y Andrés, Elvira y Beatriz, al padre de María, a la madre de Isabel… todos tienen a sus hijos con algún tipo de enfermedad rara. Este año se quería hacer hincapié en la importancia que en estos casos tiene tener un diagnostico rápido de la enfermedad, saber qué tiene tu pequeño para poder darle el mejor tratamiento, saber qué le pasa a tu hijo para poder entenderlo (aunque esto es imposible que ningún corazón lo entienda) saber cómo afrontarlo y ayudarle… la media de espera para tener un diagnóstico sobre enfermedades raras es de 5 años, ¿sabéis lo que tiene que ser no saber qué le pasa a tu hijo durante cinco años, ir de médico en médico, de hospital en hospital, de prueba en prueba…? Pues eso nos han contado dos madres y Andrés un niño de once años que le ha dado las gracias a la Reina por su apoyo y le ha prometido: “meterle un gol por la escuadra a las enfermedades raras”.

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Doña Letizia está implicada en este tema desde hace muchos años. Cuando era Princesa ya lo veíamos, como conoce a las familias, a los niños, cada enfermerdad (afectan a más de 3.000.000 de personas en nuestro país y cada una es un mundo distinto). Tras el acto hay una pequeña copa en la que la Reina habla con parte de la gente que acude a esta celebración, y es ahí donde te das cuenta de la labor que hace, como habla con ellos, como conoce  vidas como la de María, una pequeña de diez años de Getafe, que sufre una enfermedad poco común desde que nació y que su padre me ha contado que doña Letizia se interesa por ella desde hace muchos años, que la visita con frecuencia, que quiere mucho a su hija, que se preocupa por ella…. pero esto no se cuenta, de esto no tenemos fotos…

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De lo que si tenemos constancia es de las palabras que les ha dedicado la Reina en el Senado. Como siempre, su discurso ha sido corto, claro y contundente, dice lo que ella quiere transmitir sin aburrir a las moscas, cosa que los políticos deberían aprender. “En realidad, y como acabamos de escuchar, estamos hablando, más que de enfermedades, de personas, de familias. Estamos hablando de Andrés y Álvaro (dos pequeños cuyas madres nos han contado la diferencia que supone tener un diagnóstico pronto o tarde) ¿luego me daréis un beso, verdad? de todos los que les ayudan a que su vida sea mucho mejor. (…)

Han sido las madres de Andrés y Álvaro las que nos han llevado de la mano a un lugar donde lo racional empieza a perder sentido… Y si no, dígame si no es terrible que una madre y un padre lleguen a alegrarse cuando, por fin y después de siete años, un médico pone nombre y apellidos a la enfermedad de su hijo, ¿se lo imaginan. (…)

Termino con dos mensajes más. El primero tiene que ver con la singularidadm con el hecho de ser diferente. Estos años compartidos con la gran familia de las personas con enfermedades raras y con quienes les rodean, han dotado, sin duda, de un enorme y luminoso sentido mi trabajo, en la anterior etapa como princesa y ahora como reina. Gracias por confiarme esa responsabilidad y permitirme acompañaros. Y segundo, el domingo próxmo es el día de la mujer trabajadora. Quiero ahora mencionar expresamente a todas las mujeres trabajadoras, muchas con hijos, que cada día sacan adelante con muchísimo esfuerzo la vida, la suya y la de los que las rodean. Por supuesto, aquí tenemos hoy algunas de essas madres que, además, deben plantar cara a la enfermedad de un hijo. A todas, gracias”.

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Perdonar, pero hoy no veo sentido a discutir si la Reina iba apropiada o no (que creo que si) a pesar de que este blog tiene el nombre que tiene. Lo aprovecho para haceros llegar el caso de estos niños, para compartir con vosotros la mañana que he vivido con ellos hoy y para contaros que siento la más profunda admiración por la fortaleza de esas madres.

Por último quiero dedicarle este post a Lucas, “Princesa tenemos esperanza” decía en este mismo acto hace tres años aquel pequeño. Esa lección de vida que me dio aquel día y la que me han dado hoy Andrés y Álvaro, se merecen este pequeñísimo homenaje.

Gracias a todos, mañana volveremos a hablar de Hugo Boss, Varela o ¿quién sabe? puede que alguna marca nueva, pero hoy no tenía ganas.

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Por UXIA B. URGOITI

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